지난 5월 21일 전국장애인부모연대 서울지부는 발달장애인 진료 거부와 관련하여 건강권 보장촉구 기자회견을 가졌다.
서울 성북구에 사는 발달장애인이 외상으로 인해 치료받고자 했지만 무려 27개 병원에서 과잉행동으로 치료하지 못한다는 답변을 들었다고 한다. 이에 부모들은 발달장애 특성에 맞는 치료 받을 권리를 주장하며 장애인 건강권을 보장하라고 외쳤다.
장애인건강권연대(준) 또한 5월 24일 경장영양액 품절 문제에 대한 기자회견을 열었다. 경장영양제는 튜브로 영양을 공급받는 장애인뿐 아니라 중환자나 수술 후 환자의 영양 공급과 건강 회복을 위한 필수 의약품인데 공급이 중지되거나 수급이 제때 되지 않아 경장영양액으로 생존해야 하는 장애인 경우 대책 없이 방치되고 있다고 했다.
발달장애인이 병원에서 치료받기 어렵다는 것은 보호자들은 다 알고 있는 사실이다. 어릴 때부터 병원을 데리고 다니면서 접수, 수납, 병원 내 이동, 대기, 검사, 치료 등 수많은 상황에서 보호자는 자녀와 씨름해야 한다. 혹여 입원이라도 하게 되면 보호자는 24시간 뜬눈으로 밤새우기를 밥 먹듯이 해야 한다.
다인실 입원하면 옆 환자들에게 피해가 갈까, 더 조심스럽고 발달장애 특성으로 낙상, 자기자극 행동 같은 다양한 반응으로 인해 자녀를 업고 병원 로비를 돌아다니면서 자녀를 다독인다. 중복 와상장애 아동의 경우 가래 흡입이나 경관급식까지 보호자가 다 해야 하고 퇴원할 때까지 사설 응급차를 불러 퇴원해야 하므로 비용 부담까지 책임지는 상황이다.
치과 진료도 마찬가지이다. 중증장애인이라고 해도 정기적인 구강검진을 통해 치아 관리를 할 수 있다면 큰 문제가 없을 텐데, 지방에서는 중증장애인을 위한 구강검진이 불가능하여 전신마취를 통해 스케일링해야 하는 장애인의 경우 그 고통은 이루 말할 수 없을 것이다. 장애 특성을 고려한 진료가 이루어져야 하는데 중앙 장애인 구강 진료센터나 권역별 진료센터를 제외하고는 사실상 불가능하다.
장애인을 위한 치과는 스스로 앉을 수 없을 경우 자세 전환이나 이동이 가능한 진료대가 필요하고 발달장애를 고려하여 의료진과 환경이 구성되어야 한다. 그래서 간단한 치료라도 의사를 포함하여 의료인이 3~5명이 필요하다.
현재 구강 진료센터 중앙센터 1개소와 권역센터 15개소를 설치·운영 중이나 일차적인 구강 보건 서비스를 담당할 지역센터가 없어서 치과 진료의 문턱은 여전히 높기만 하다. 작년 1월 복지부 구강정책과는 ‘구강보건법 시행규칙’ 일부 개정하여 살고 있는 지역 내에서 구강검진, 구강질환 치료 등 치과 진료 서비스를 이용할 수 있는 기반 확충을 하겠다고 했지만, 여전히 시스템은 공백인 상황이다.
2022년 4월 한국건강증진개발원에서 발간한 5차 국민건강증진계획에 따르면 장애인 건강관리 계획은 예방 중심의 필수 구강 보건의료 서비스 확대, 장애인건강관리와 2차 장애 예방 장애 친화 건강검진 기관 지정 확대, 지역장애인 보건의료센터(19개소) 확대, 보건소 담당 인력 확충을 통해 장애인 건강 보건 서비스 제공 및 지역자원 연계로 추진되고 있다.
앞서 나열한 현장의 급박한 보건의료 서비스 공백과 건강, 생존에 대한 문제의식조차 없는 건강증진계획은 장애인 삶터에서 발생하는 문제들과는 상당히 멀고 추진되는 서비스 또한 실효성이 낮고 제대로 운영되고 있지 못하다.
건강권법에서 정의한 대로라면 “건강권”이란 질병 예방, 치료 및 재활, 영양개선, 재활 운동, 보건교육 및 건강생활의 실천 등에 관한 모든 여건의 조성을 해야 하지만 이번 발달장애인 외상 치료 거부에서 보듯이 발달장애인 거점병원이 지정된 서울에서조차 치료받지 못하고 떠돌아야 한다.
장애인에게 건강한 삶이란 피부에 와닿지 않은 개념일지도 모른다. 통증이 있어도 표현이 어렵고 병원에서 진료 거부를 당하고 재활의 대상으로만 바라보는 현실에서 건강이 무엇인지 생각조차 하기 어려운 것일 수 있다. 손상으로 인한 장애로 발생하여 접근하기 어려운 의료기관 외에도 추가로 발생하는 의료비, 간병비, 의료소모품 등 경제적 어려움은 또 어떠한가?
건강에 대한 정부 정책은 매우 미흡하다. 재활의 대상이 아닌 건강한 삶을 보장받고 아프면 당연히 동네 병원에서 진료받고 치료받아야 하고 가정에서 필요한 의료적 지원이 가능한 시스템부터 만들어야 하는 것과 더불어 건강보험 보장을 확대하여 장애인에게 실질적인 도움이 되도록 해야 한다.
그리고 의료이용 불형평성이 없도록 의료서비스의 질 또한 지방과 수도권 격차가 없어야 할 일이다.
칼럼니스트 김신애 mutant0102@hanmail.net
출처 : 에이블뉴스(https://www.ablenews.co.kr)