사회복지법인 은현 여수시장애인종합복지관

"더 이상 내 소중한 자녀의 생을 빼앗고 내 생을 포기하지 않기 위해, 내 소중한 자녀보다 단 하루 살겠다는 허황된 기원으로 하루 하루를 살아가지 않기 위해 우리는 발달장애인의 생존권이 보장되는 그날까지 끝까지 거리에서 투쟁할 것이다."

전국장애인부모연대(이하 부모연대)는 '제 41회 장애인의 날'인 20일 오후 1시 정부세종청사 보건복지부 앞에서 ‘발달장애 국가책임제 도입 촉구 전국 집중 결의대회’를 열고, 이 같이 외쳤다.

부모연대에 따르면 발달장애인과 그 가족들은 발달장애 자녀 돌봄의 책임을 오롯이 가족의 책임으로 부여 받아 살아왔다. 가족에게만 전가된 전 생애에 걸친 돌봄 부담을 국가와 나눠지고자 발달장애인 관련 서비스를 요구하고 발달장애인법 제정과 실효성 있는 시행을 위해 활동해 왔다.

2015년 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’ 시행과 2018년 문재인 정부의 ‘발달장애인 생애주기별 종합대책’ 발표를 통해 희망이 생기는가 싶었지만 거기까지였다.

정부는 대책 발표 후 민관협의체를 구성해 종합대책을 수정‧보완하겠다고 했지만 3년이 지난 오늘까지 구성조차 하고 있지 않으며, 지원서비스 내용보다는 지원 대상자 숫자에만 집착하는 등 ‘발달장애인 생애주기별 종합대책’이 실효성 없는 선언에 그치고 말았다는 것이다.

특히 코로나-19 발생 이후 가중된 돌봄 부담을 견디지 못해 함께 발달장애 자녀와 부모가 함께 사망하는 참담한 사건들이 반복해서 벌어졌고 발달장애인의 추락사, 실종사 등이 반복해서 발생했다.

이에 이들은 문재인 대통령에게 허울뿐인 발달장애인 생애주기별 종합대책이 아닌 진짜 발달장애 국가책임제 도입과 진짜 발달장애 국가책임제 도입을 위한 민관협의체 구성을, 보건복지부에게 발달장애인 생활실태 전수조사를 실시해 국가 주도 발달장애인 지원체계를 구축할 것을 촉구했다.

고용노동부에게는 발달장애인 일자리 대폭 확충 및 발달장애인 관련 고용 정책 개선, 교육부와 국회에게는 장애인 교육권 보장 및 특수교육의 질적 수준 제고를 위한 ‘장애인 등에 대한 특수교육법’ 전부 개정을 요구했다.

문화체육관광부에게는 발달장애인의 문화·체육·관광 향수 기회 증진을 위한 대책 수립, 국토교통부에게는 발달장애인의 주거권 보장을 위한 지원 대책 수립을 호소했다.

부모연대는 “법률이 시행되고 약속이 있었음에도 발달장애인 지원에 대한 의지가 없는 정부는 예산을 반영하지도 법을 준수하지도 않았으며 발달장애 자녀를 둔 부모의 소중한 희망마저 무참히 짖밟았고 또 다시 발달장애인과 그 가족을 죽음으로 내몰았다”고 울분을 토했다.

이어 “역사는 반복된다는 말이 있다. 반복되는 발달장애인과 그 가족의 죽음, 그리고 반복되는 발달장애 자녀를 둔 부모들의 투쟁. 6년 전 그리고 3년 전, 우리는 거리로 나섰다. 그리고 오늘 또 거리로 나선다. 이제 피로 물든 우리의 반복된 역사의 사슬을 끊어야 한다”고 강조했다.

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