사회복지법인 은현 여수시장애인종합복지관

“내가 장애인이 아니구나. 아니야.’하고 살고 있지만 전 장애인이거든요. 제도권 안에서 보호를 받고 싶어요.”

15개 장애유형에 속하지 못하는 기면증, 복합부위통증증후군(CRPS), 뚜렛증후군 등 소수자들이 의료, 사회적 편견, 복지제도 등의 사각지대에 놓여있다.

평생 압박감과 시선을 참아야 하는 ‘뚜렛증후군’, 갑작스런 쓰러짐으로 안전의 위험이 있는 ‘기면증’, 통증으로 아파서 생활하기도 힘든데, ‘꾀병’이라는 꼬리표를 다는 ‘CRPS'까지. 즉, ‘힘듦을 견뎌야 하는 삶’ 이다.

한국장애인개발원은 최근 이 같은 내용의 ‘장애인복지법 제도권 밖 소수자의 복지욕구에 관한 연구: 배제에서 포용으로’ 보고서를 발간했다.

■기면증으로 대중교통 두려움, 강박‧환촉까지

40세 여성으로 기면증을 판정받은 지 10년 정도 된 A씨는 회사에서 서류를 들고 움직이다가 손에서 서류가 떨어지는 경험(탈력발작)을 1년 동안 계속 반복하다 종합검사를 받은 후 확진을 받게 되었다.

기면증은 심한 주간졸음증과 렘수면의 이상으로 일상생활에 심각한 문제를 유발하는 비교적 흔한 신경계 질환이다. 기면증은 중추신경계, 특히 시상하부의 이상으로 발생하며 기면증은 아직 완치가 어렵고 만성적으로 지속되어 여러 가지 정신적,사회적인 합병증을 유발할 수 있다.

그녀는 질환으로 인해 지하철 종점까지 가는 일들은 다반사이며, 운전 및 대중교통 이용에 대한 두려움이 있었다. 그녀는 확진 이후 많은 약들을 복용하기 시작했으나, 약 복용 후 몸무게가 1년 동안 7키로가 빠지는 등의 부작용을 경험했다. 특히 질환으로 인한 증상뿐만 아니라 강박, 환각 및 환청, 환촉 등의 심리 및 정신적인 어려움을 겪고 있다.

“환촉. 느껴져요. 그리고 주사바늘 같은 것들, 온몸에다가 주사바늘 막 꽂는 듯 한 느낌. 아파요. 괴롭고. 내가 왜 사나 싶고. 그런 걸 겪다 보면 도대체 어떻게 날 받아들여야 되나.”

■음성 틱으로 층간소음 법정 공방, “시선 두려워”

55세 남성인 B씨는 10살부터 뚜렛증후군을 앓아왔다. 음성틱 때문에 창문을 닫고, 위층과 아래층에게 피해가 갈까봐 노심초사하면서 살아가고 있다.

틱은 급작스럽고 반복적으로 근육이 수축하는 것을 말하며 고의가 아닌 불수의 적이고 리듬이 없고 상동적인 근육의 움직임이나 소리 냄으로 정의한다.

뚜렛증후군은 인구 1만 명당 5명 발생하는 것으로 알려져 있고 남성이 여성보다 3-4배 높게 발병하며 모든 사회계층에서 발생하는 것으로 알려져 있다.

심지어 층간소음으로 법정 공방에 휘말리는 등의 사건을 경험하기도. 뿐만 아니라 사회적으로 질환에 대한 이해도가 낮다보니 자신을 적대시하기도 하여 시비가 붙거나 자신을 계속 힐끔힐끔 쳐다보는 등의 시선을 경험했다. 은행, 관공서, 도서관 등의 출입조차 어려움이 있는 그는 어떠한 시선도 없는 자연 속에서 살고 싶은 바램이다.

“저 같은 경우에 아주 어렸을 때, 뭘 모를 때 빼고는 여름에도, 작년 같이 그렇게 더울 때도 문 닫아놓고 살아요. 소리가 밖으로 나가니까. 요즘은 조그만 소리 나는 걸 안 참으니까. 사람들이 안 참아요. 그러면 항의를 하거나 아니면 굉장히 불쾌하다는 신호를 보내요. 그럼 저는 더 위축이 돼요.”

“일반 휠체어 탄분들이 문턱이나 이런 게 큰 장애잖아요. 우리는 한 발 옮길 때마다 장애에요. 공간이 바뀔 때마다. 공적 공간은 다 장애에요. 병원, 관공서, 은행. 그냥 나가기 전에 오늘 또 어떻게 하지? 이렇게 하고 가는 거예요.”

■통증으로 자살시도, “멀쩡한데 일어나!” 오해까지

산악자전거를 타다 넘어져 발목이 부은 이후 통증이 시작된 28세 남성 C씨는 극심한 통증과 ‘왜 아픈 데가 없는데 아프냐고 하는 등’의 말들과 시선들은 그를 우울하게 하고, 자살시도까지 하게 했다.

CRPS(Complex regional pain syndrome, CRPS)은 외상이나 수술, 신경 손상 등의 발생 이후에 일정한 회복기간이 경과했음에도 심한 통증이 지속되는 경우를 말한다. 이 때 통증은 가벼운 자극에도 극심하게 발현될 수 있으며 심지어 아무런 자극이 없는 상태에서도 통증이 발현될 수 있다.

이 질환은 겉으로 봤을 때는 멀쩡하기 때문에 많은 오해를 받았다. 통증으로 아파서 생활하기도 힘든데, ‘꾀병’이라는 꼬리표로 오는 충격이나 편견은 그를 더 힘들게 했다.

CRPS의 경우, 척추자극기나 약물펌프를 통해 통증을 가라앉히기 때문에, 외상이 없어 꾀병으로 생각하는 오해를 받는다. 가짜 통증환자들 때문에 진짜로 아픈 통증환자들은 통증의 치료시기를 놓치거나, 정신적 고통을 배로 겪는다.

“‘멀쩡한데 일어나.’ 이렇게 어르신한테 욕먹은 적도 있어요. 젊은 녀석이 왜 안 일어나냐고. 저는 힘들어서... 그때 당시에 아마 제가 주사 맞고 집에 오는 과정이었을 거예요. 장애인증이라도 있으면 말을 못하실 텐데. 겉으로 보이는 장애만 다가 아니라고 생각하거든요.”

“지금 저희 동사무소에서 되게 많이 도와주려고 하거든요. 주민센터에서 계속 연락이 오는데, 제가 제일 원하는 것을 말해보라고 했어요. 제가 장애인 콜택시를 말했어요. 근데 안 되더라고요. 장애인 범주에 안 들어가 있으니까. 그런 게 있으면 저는 할 것 같아요.”

■사회적 편견‧차별 어려움, “복지제도 필요해”

보고서는 ‘장애인복지법’ 제도권 밖 소수자 복지욕구 조사를 통해 기면증 106명, 뚜렛증후군 50명, CRPS 101명 등 총 257명을 대상으로 설문조사를 실시했다.

지난 1년간 소득에서 가장 지출이 많은 영역으로 47.5%가 의료비를 꼽았고, 특히 CRPS의 경우 의료비 비중이 64.4%에 달했다. 또 CPRS 75.2%, 기면증 67%, 뚜렛증후군은 46%가 만성질환을 경험하고 있었으며 우울증이 가장 높았다.

일상생활 및 사회참여 제한에 질환 이외에 가장 영향을 주는 원인 1순위는 사회적 편견 및 차별로 인한 어려움, 2순위는 일상생활 지원을 위한 복지제도 및 서비스 부족으로 나타났다.

기면증과 뚜렛의 경우 사회적 편견과 일상생활 지원을 위한 복지제도 부족을 원인으로 얘기 한 반면, CRPS는 의료지원부족을 1순위로 꼽고 있었다.

아울러 CRPS 41%는 교통 및 통신비 지원과 같은 감면할인 서비스와 장애인 의료비 지원, 직업재활 등의 서비스 등의 이유로 장애인등록을 시도한 바 있다.

일상생활의 지원으로는 장애인연금과, 장애인 의료비지원, 일자리 지원, 재활 및 치료서비스가 가장 높았다. 고용관련으로는 장애인 일자리 취업지원과 특별한 근로기준(추가 휴식시간, 외래 등에 대한 탄력, 재택근무 등), 맞춤형 일자리 등을 1순위로 꼽았다.

질환 유형별로 CRPS는 탄력적 시간근무, 뚜렛은 재택업무, 기면증은 추가 휴식시간 및 휴식 공간 등 근로기준 욕구가 달랐다. 일상생활 돌봄의 경우에는 CRPS만이 활동지원에 대한 욕구를 보였다.

■“장애인복지법 속 장애인 정의 개정 필요”

장애인과 비장애인 경계에 놓인 소수자들은 장애인복지정책을 갈망하고 있었다. 장애인 정책 문제점으로 ‘손상 중심의 장애개념으로 인해 욕구 반영이 부족한 점’을 62.7%나 꼽았으며, 장애개념의 확장을 토대로 ‘자신의 질환이 장애범주에 포함된 다면 장애인 등록의향이 있는가’의 질문에서도 88.7%가 그렇다고 응답한 것.

이에 연구보고서는 거시적 측면에서 장애에 대한 시각 전환과 더불어 ‘장애인복지법’의 장애인 정의 개정이 필요하다고 봤다.

보고서는 “2011년 일본의 장애인 정의에 ‘사회적장벽’을 규정한 대대적인 개정과 같이 ‘장애인복지법’의 장애정의에 ‘환경적 맥락과의 상호작용을 통해 일상생활 및 사회참여 제약’등과 같은 ICF의 주요 맥락들을 포괄할 필요가 있다”고 제언했다.

구체적으로 개정 방향을 ‘사회의 문화적·물리적·제도적 장벽 등의 환경적 요인과 신체적·정신적·감각적 능력과의 상호작용으로 인해 일상생활 및 사회참여에서 상당한 제약을 받는 자’로 제안했다. 또한 ‘그 밖에 장애와 관련해 대통령령으로 정하는 자’를 말한다‘는 조항도 함께 신설할 필요가 있다고 봤다.

이와 더불어 ‘장애인복지법’ 제도권 밖 소수자에 대한 정기적 욕구 파악과 서비스에 대한 기회조차 배제하고 있는 모순된 제도 설계 검토도 함께 제안했다.

구체적인 개선방안으로는 ▲장애인관련 기본법제정 전까지 '장애인복지법'의 개정(안)을 토대로 장애인 복지서비스 제공 ▲장애등록심사 규정 재검토 ▲장애인등록체계와 장애인정책대상자 선정 기준 간 유연성 확보 등을 들었다.

미시적 측면에서는 ▲커뮤니티케어 내에서 ‘장애인복지법’ 제도권 밖 소수자의 사회적 자본 구축 및 지원 ▲모빌리티 자본(mobility capital)에 대한 민관 협력을 통한 사회참여 제약 감소(교통약자 이동편의 증진법 속 범위 확대, 바우처 택시 등의 교통약자를 위한 택시의 본인부담금 하향 조정) ▲장애특성에 적합한 취업 및 고용지원 서비스 기회 제공 ▲활동지원 및 보조기기에 대한 지원 ▲주거환경 및 안전에 대한 지원 등을 강조했다.

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